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Rischi. La storia di Barbara raccontata da Rick Santina.

Barbara Waxman Fiduccia è morta lo scorso maggio del 2001. Era affetta da atrofia spinale e per questo è stata in ventilazione non invasiva per 10 anni passando alla tracheotomia lo scorso anno. Barbara era un personaggio noto e apprezzato soprattutto come difensore dei diritti delle persone con disabilità, diritto alla sessualità e alla procreazione inclusi. Il suo lavoro l'ha condotta a battersi contro la violenza alle persone disabili, le ricerche genetiche, la clonazione, la ricerca sull'utilizzo delle cellule staminali e l'eugenetica. È stata una meteora nella comunità e una grande amica.

Le apparecchiature medicali al servizio dell'utente sono un'arma a doppio taglio. Da un lato permettono a chi le utilizza di vivere una vita soddisfacente e, in molti casi, consentono a quelle persone che sarebbero costrette a stare in un istituto di vivere a casa propria, in modo autonomo e indipendente. Dall'altro queste attrezzature richiedono una assidua e costante cura da parte di chi le utilizza.

Barbara non avrebbe certamente desiderato che la sua morte venisse usata come deterrente all'uso di apparecchiature medicali: sapeva benissimo che la conseguenza per il rifiuto di responsabilizzarsi e per la mancata manutenzione e cura di questi ausili avrebbe per molti significato porre la propria esistenza nelle mani di qualcun altro che si sarebbe occupato di questi problemi, all'interno di luoghi "protetti" - con buona pace di tutti tranne che dell'utente.

Barbara è morta perché un pezzo del suo ventilatore si è rotto. Quello stesso pezzo che si era rotto tre settimane prima durante una visita a suo marito Dan allo Stanford Hospital. Grazie a Dio si trovava nello stesso ospedale nel quale era stata ricoverata poco tempo prima di questo fatto. Per fortuna era presente, in quel momento, una terapista respiratoria che aveva lavorato con lei durante il ricovero. Il personale della rianimazione e questa terapista erano riusciti a salvarla!

Questa esperienza aveva sconvolto Barbara? Sì. Aveva per questo deciso di rinchiudersi a riccio e di accettare di vivere in un istituto in grado di occuparsi di lei? Assolutamente no. Aveva deciso di trovare un pezzo in grado di rimpiazzare quello rotto? Sì. Barbara era consapevole del problema e stava cercando una soluzione. E allora che cosa è accaduto?

È accaduto che suo marito è morto improvvisamente e la sua attenzione è stata deviata. Si è dimenticata del ventilatore, del pezzo rotto, e anche tutti noi ce ne siamo dimenticati. Nel turbinio di eventi conseguente alla morte di suo marito quel piccolo pezzo di plastica è maledettamente scivolato via dalle nostre menti. È stata una dimenticanza fatale!

Quando qualcuno come Barbara muore cerchiamo una ragione e cerchiamo di scaricare la colpa su qualcuno o qualcosa. Ne cerchiamo le ragioni, le motivazioni, le spiegazioni. È colpa del fabbricante? È colpa dell'assistente alla persona? È colpa di una persona? È colpa dei suoi amici che avrebbero dovuto fare in modo che i dettagli non uscissero dalla mente di Barbara? Chi dobbiamo inquisire? Chi ha ucciso Barbara? Nessuno. La sua morte è stato un incidente.

Le apparecchiature medicali sono uno strumento, un attrezzo. Talvolta ci dimentichiamo che sedie a rotelle, ventilatori, scooters e protesi sono degli ausili. Abbiamo reso questi ausili il più comodo e affidabile possibile, ma restano comunque sempre un ausilio.

La lezione è questa: rispetta il tuo ausilio, non considerarlo senza pecche, ma non temerlo. Ricordati che la stessa tecnologia che ha tradito Barbara una notte le ha anche permesso di vivere una vita meravigliosa per migliaia di notti prima di quella fatale. Non saremmo stati toccati così profondamente da questa morte se Barbara non avesse vissuto in questo modo sorprendente. Ci ha mostrato il lato migliore dell'umanità e della tecnologia e ce lo ha fatto vedere in modo semplice e sexy. Non avrebbe avuto l'impatto che ha avuto su di noi se Barbara fosse vissuta in un buco nel quale potesse sentirsi "sicura, comoda, e assistita".

La morte di Barbara serve a ricordarci che la libertà non è mai libera. Barbara non avrebbe mai barattato la sua libertà - e i rischi e le responsabilità correlate - con la sicurezza di un anonimo istituto. Parimenti non avrebbe augurato a nessuno di trovarsi in un simile posto.

Novembre 2001

Riprodotto da IVUN News, Fall 2001 Vol. 15, No. 3
Con il permesso di Gazette International Networking Institute, ora International Ventilator Users Network (IVUN), an Affiliate of Post-Polio Health International
4207 Lindell Blvd., #110, St. Louis, MO 63108-2930
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maggio 2009



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Ultimo aggiornamento 26/04/2013