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Le malattie neuromuscolari sono caratterizzate dalla progressiva degenerazione delle fibre muscolari. Questo processo degenerativo, costante e inesorabile, conduce all'indebolimento, più o meno marcato, più o meno veloce, di tutta la muscolatura.

La persona che ha una malattia neuromuscolare si trova, prima o poi, a dover fronteggiare la perdita della posizione eretta e della capacità di camminare: inevitabile accettare, per gli spostamenti e per una maggiore autonomia, un ausilio fondamentale quale la carrozzina elettrica o manuale.

A questo prima fase di accettazione, seguono continui adattamenti della persona all'evoluzione della malattia: una ricerca quotidiana per compensare, con piccoli gesti alternativi, movimenti che sempre più si affievoliscono, sino a scomparire del tutto. Valga un esempio per tutti: per riuscire a portare il bicchiere alla bocca e mantenerlo in posizione, con la mano opposta si blocca il gomito del braccio che sorregge il bicchiere. Anche la respirazione può risentire dell'indebolimento che coinvolge i muscoli preposti a questa importante funzione. L'insufficienza respiratoria, acuta o grave, porta a un peggioramento delle condizioni fisiche della persona che ha una malattia neuromuscolare.

Ma, analogamente a quanto avviene per il passaggio dalla posizione eretta a quella seduta, con accettazione dell'ausilio carrozzina, la persona accetta un altro ausilio indispensabile: il ventilatore. Il ventilatore svolge o aiuta a svolgere quella funzione respiratoria che i muscoli non sono più capaci di compiere o compiono in modo insufficiente: il ventilatore rappresenta la vita.

Una lunga militanza nella Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare; il rimpianto per aver perso, in questo lungo cammino, molti amici che non hanno potuto usufruire di trattamenti adeguati; la certezza che la tecnologia ha fatto passi da gigante e offre strumenti di alta efficienza; la consapevolezza che lo scambio di informazioni rappresenta uno strumento utile per una scelta consapevole e informata dell'utente; hanno spinto alcuni volontari della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Milano ad approntare un servizio di informazione sull'assistenza ventilatoria. Il servizio, reso a livello di volontariato, autogestito e autofinanziato, si propone di raccogliere, per il momento, informazioni, esperienze, documentazione, materiale audiovisivo e cartaceo, nonché di compiere ricerche socio-assistenziali, sia in Italia che all'estero, nel campo dell'assistenza ventilatoria domiciliare per le malattie neuromuscolari.

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maggio 2009



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Ultimo aggiornamento 26/04/2013