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Per far sì che tutto ciò non debba più riguardare alcun paziente miodistrofico. La storia di Marco.

"Caro Marco, forse non mi conosci, forse non sai chi sono, ma di certo saprai che in questi ultimi giorni ho tifato e pregato per te."

Così inizia una delle tante lettere che gli studenti di Sangemini hanno indirizzato a nostro figlio. Queste semplici parole riassumono lo stato d'animo con cui gli abitanti del nostro piccolo borgo dell'Umbria hanno seguito la vicenda di Marco, che purtroppo non ha avuto un lieto fine.

Marco aveva quasi 19 anni, la distrofia di Duchenne e sino al 30 novembre aveva condotto una vita pressoché "normale". Poi quella sera, a Reggio Emilia, dove ci trovavamo per le prove di un corsetto, è stato aggredito per la prima volta da una brutta crisi cardiorespiratoria. Soccorso e curato con estrema prontezza, professionalità e sensibilità presso l'ospedale emiliano, nel giro di pochi giorni si è ristabilito e quindi è potuto tornare a casa, consapevole di aver superato un bruttissimo momento, ma sostenuto ancora da una grande voglia di vivere e di continuare a lottare.

Dopo circa due mesi una nuova crisi: il 118, la corsa all'ospedale di Terni, il Pronto Soccorso e . il rianimatore che non ritiene opportuno intervenire e che ci "liquida" con due parole, buttate là come se ci volesse "istruire" in un attimo sulla malattia di nostro figlio: ".è una malattia ingravescente e si finisce così .".

Marco si ritrova in una stanzetta di patologia medica, rantolante, senza cure e poi è un susseguirsi caotico di eventi: non potevamo restare a guardare così, confortati anche dall'approvazione di alcuni medici del reparto che concordavano con noi. Ritorniamo al Pronto Soccorso, rintracciamo il medico responsabile di quest'ultimo e il rianimatore, con l'aiuto di un poliziotto di guardia. Discutiamo, li esortiamo almeno a mettersi in contatto con Reggio Emilia e ad aiutare Marco a respirare. Niente, ci sentiamo dire che "non è contemplata la rianimazione per distrofici" e che "noi non eravamo pronti alla malattia di nostro figlio", che dissentivano dai colleghi, che il dottore era lui (forse aveva peccato di modestia definendosi dottore, perché in effetti si stava sostituendo al Padreterno .).

E così Marco, solo sei ore dopo è stato ricoverato presso la rianimazione dell'Ospedale di Foligno, dove è morto cinque giorni dopo.

Poteva essere salvato? Forse no, ma che quella fosse la crisi finale poteva deciderlo solo Dio e non un medico arrogante e per niente professionale. Sembra assurdo, ma Marco ha sentito il peso del suo handicap proprio nella città e nell'ospedale in cui era nato.

Così è finita la sua fiaba, sì perché la sua vita è stata proprio come una di quelle fiabe che la mamma gli leggeva, quand'era piccolo, per farlo addormentare. Solo che ora, purtroppo, non si risveglierà più.

febbraio 2000



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Ultimo aggiornamento 26/04/2013