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"E' tale la perfezione della tecnologia che è quasi naturale che il corpo ne tragga il massimo vantaggio se a essa ci si affida con fiducia".
La storia di Pierrot.

Sono nato il 28 febbraio del 1959 a Lokeren, in Belgio, quarto di otto fratelli.
A due anni mi ammalai gravemente (polmonite) e fui creduto affetto da poliomielite.
Fu solo sei anni dopo che i medici iniziarono a dubitare della precedente diagnosi, cosicché, dopo una biopsia, si parlò di distrofia di Duchenne. Nel frattempo morì mio padre di malattia e anche un mio fratello e una sorella. A otto anni iniziai a frequentare una scuola speciale per disabili. Mi ci volle un po' di tempo per abituarmi a tutti quei bambini con varie forme di handicap, però vi passai anche dei giorni felici, fino a quando, nel '70, morirono in un incidente automobilistico mia madre, il mio patrigno, due fratelli e mia sorella, a causa di un guidatore ubriaco.

E' stata certamente l'esperienza più drammatica della mia vita: in un attimo avevo perso tutto ciò che avevo di più caro, la sicurezza, la protezione, la gioia. Mi ci vollero anni per capire e accettare che gli inconvenienti della vita capitano senza un preciso motivo divino. Compresi finalmente che ciò che è importante è quello che è stato, non quello che sarebbe potuto essere. Compresi che la vita dev'essere misurata non in termini di quantità ma di qualità. Amavo mia madre, mi insegnò che qualunque cosa fosse avvenuta, l'uomo deve cercare di trovare la pace in ciò che possiede e che la bellezza e la felicità devono essere cercate nell'ambito di quello che si ha. Posso dire che, anche se ho perso la mia famiglia quando ero molto giovane, ho ricevuto abbastanza per poter avere fiducia in me stesso e trovare alla fine la mia strada.

Una volta separato dai due fratelli che mi erano rimasti, ognuno di noi fu adottato da parenti: io andai a vivere con i miei zii in un piccolo paese della campagna fiamminga. Non avevano bambini ed erano di mentalità un po' "antiquata".

Finita la scuola elementare, nel '71 iniziai il college e solo in quell'anno, leggendo la mia cartella clinica sottratta all'ospedale, appresi della mia malattia. Vi era scritto che sarei morto molto giovane (20-25 anni) e fu davvero un bel colpo! Quelle parole ebbero infatti un'influenza determinante sulla mia vita, "uccidendo" letteralmente tutte le ambizioni di un ragazzo di dodici anni. Che senso aveva studiare, trovare un lavoro, quando si deve morire a 20-25 anni?

A 14 anni mi imbattei poi nelle filosofie orientali e ne fui talmente affascinato che alcuni mesi più tardi lasciai la mia casa per entrare nel tempo degli Hare Krishna di Amsterdam. Qualche mese più tardi, però, me ne andai, perché ero pieno di dubbi. In seguito esplorai altri sentieri "più o meno religiosi" e alla fine raggiunsi un mio "equilibrio di pensiero", secondo il quale sono gli uomini che creano la verità e tutte le cose che si vedono; ogni esperienza viene poi rielaborata dalla mente umana e riempita di significato.

A 16 anni rientrai in Belgio e fui adottato dal padre del mio migliore amico: tornai così al college per due anni, sino a quando quell'amico morì in un incidente di moto. Essendo ormai maggiorenne, decisi di vivere da solo, lasciai la scuola e dopo un esame fui ammesso all'università. Mi iscrissi a filosofia solo perché ero interessato a questo tipo di studi e non per un futuro lavoro, nella convinzione che la mia malattia non mi avrebbe concesso scampo. Allo stesso tempo mi aggregai al movimento gay: era infatti da quando avevo undici anni che mi ero reso conto della mia omosessualità, convivendo bene con essa. Ritenevo che fosse giunto il momento di espormi.

A 21 anni feci le valigie, mi sbarazzai di tutte le cose superflue e partii per la Scozia. Speravo di poter vivere il resto della mia esistenza in quel paese, ma purtroppo, per problemi polmonari e per il clima, dopo sei mesi dovetti rientrare in Belgio. Quell'esperienza mi insegnò soprattutto che il fatto di essere affetti da una malattia fisica grave non dev'essere di impedimento agli spostamenti se si desidera viaggiare. Sì, perché in Scozia viaggiavo da solo, anche se potevo spostarmi solo con la carrozzina: tutti i problemi furono risolti con l'aiuto del sistema assistenziale britannico. Trascorsi tra l'altro un po' di tempo in una comunità new age a Findhorn e al Centro tibetano buddista di Eskdalemuir.

Tornato in Belgio, affittai un piccolo appartamento che divisi con uno dei miei migliori amici. In questi anni iniziai ad avere seri problemi respiratori e durante un ricovero in unità di terapia intensiva all'ospedale di Gand, venni finalmente a sapere che quella lontana diagnosi del '67 era errata: non ero affetto da distrofia di Duchenne ma da distrofia dei cingoli. Mi sentivo letteralmente "frodato": la prospettiva di vita che mi era stata data si rivelava falsa, ma nessuno era tuttavia in grado di dirmi quale sarebbe stato l'andamento di questa malattia. Mi misi quindi a cercare notizie sulle malattie neuromuscolari e siccome a quell'epoca non esisteva in Belgio alcuna associazione specifica, contattai quella olandese, e attraverso di essa giunsi a un ospedale specializzato nelle malattie neuromuscolari.

Era l'87, avevo una grave insufficienza respiratoria e una scoliosi che mi dava seri problemi di postura. Dopo la prima visita, mi dissero che avrei potuto migliorare le mie condizioni fisiche utilizzando la ventilazione meccanica (tracheotomia) e ridurre la scoliosi con un intervento sulla colonna vertebrale (tecnica di Luque). Mi dissero anche che così avrei potuto vivere per molti anni ancora. Impiegai "ben quindici secondi" per decidere: fui ricoverato per due mesi per sistemare i miei problemi.

Credo sia difficile, per chi non l'ha mai provato, immaginare le conseguenze dell'insufficienza respiratoria: sconvolge la memoria, ci si addormenta al momento meno opportuno e ti deprime perché non si è in grado di combattere contro qualcosa che ti offusca il cervello - almeno questo è ciò che io provavo. Io sono un appassionato lettore e non potevo accettare il fatto che alla seconda pagina di un libro avevo già dimenticato la prima!

Ora, il bello della ventilazione meccanica è questo: in breve tempo tutti i sintomi dell'insufficienza respiratoria scompaiono completamente. Mi sentivo praticamente rinato e oggi ho la certezza che le mie condizioni fisiche possono essere controllate da ausili tecnici che migliorano la qualità della mia vita. Ed è stato allora che mi sono reso conto dell'importanza di avere informazioni precise e affidabili.

Sempre allora entrai in contatto con la nuova Associazione fiamminga per le malattie neuromuscolari, di cui divenni consigliere e successivamente, nel '91, presidente, carica che sono tornato a ricoprire lo scorso anno, dopo due anni "sabbatici".

Nel '90 ebbi anche in affido un ragazzo di 13 anni e sebbene non sia facile crescere una persona di quell'età, sono stato molto felice di quella scelta. Adesso ha 21 anni e da qualche mese vive da solo, così come me. Anzi io vivo con tre gatti e una scimmia, che possiedo dall'83: è il mio animale preferito e la porto sempre in vacanza, anche quando vado all'estero. Nel '96 è morto il mio fratello maggiore per overdose e quindi gli ultimi sopravvissuti di una famiglia numerosa siamo solo io e il mio fratello più giovane.

Ho vissuto da solo per ventun anni con una pensione sociale di 43.000 franchi belgi al mese (circa 2 milioni di lire, n.d.r.). Non è una grossa cifra per una disabilità grave come la mia: è faticoso coprire tutti i costi, anche perché io ho bisogno di numerosi servizi suppletivi. Se mi guardo indietro, mi considero nel complesso un uomo fortunato: la mia vita non è stata facile, ma attraverso il dolore e la fatica, posso dire di aver trovato una mia completezza.

Maggio 1998



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Ultimo aggiornamento 26/04/2013