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Prendersi cura e dintorni
A cura di Liana Garini

Prendersi cura quotidianamente di una persona con una disabilità causata da una improvvisa e grave malattia, da un trauma accidentale, dal peggioramento delle condizioni cognitive, da una malattia cronica e degenerativa, da una patologia genetica invalidante e progressiva o dall’età avanzata, può essere, per chi fa assistenza, fisicamente e emotivamente faticoso nonché economicamente dispendioso.
Il concetto di burden of care, il livello del carico assistenziale, è stato definito nel 1980 da Steven H. Zarit, gerontologo americano, come il senso di disagio psico-fisico, sociale e finanziario del caregiver, la persona che assiste un familiare anziano, e rilevabile attraverso scale di valori approntate a tal fine, e per ciò create e adattate negli anni alle varie realtà da indagare (M. Miyashita et al., 2006).

Caregiver informali e formali
Il caregiver è la persona che si prende cura di un altro individuo che non riesce a occuparsi di se stesso in modo autonomo e si preoccupa di rispondere ai suoi bisogni fisici, psichici e sociali. Quando il questa figura è rappresentata da un familiare, si parla di caregiver spontaneo o informale e ci si riferisce, quindi, a una persona inesperta di assistenza che, da un lato, deve riuscire improvvisamente a occuparsi di un proprio congiunto malato - garantendo una cura continua e costante - dall’altro, deve fare i conti con le proprie paure, il proprio dolore e deve affrontare tutte le difficoltà legate all’attività di caregiving, quali i cambiamenti di ruolo, le perdite economiche, la riduzione del tempo libero, l’aumento dello stress quotidiano.
Il caregiver formale è considerato, invece, l’assistente legato al malato da un rapporto di lavoro; il carico emotivo, fisico ed economico di quest’altra figura nei confronti dell’assistito sarà, ovviamente, inferiore o, comunque, diverso da quello del familiare (V. Grimald et al., 2007).
Se da un lato il carico assistenziale del caregiver  informale di persone con demenza o con malattie gravi in fase terminale è stato più volte indagato (S. Mockus Parks et al., 2000;; E. Grunfeld et al, 2004.; S.H. Zarit, 2004; V. Grimaldi et al., 2007), dall’altro poco esiste in letteratura sull’impatto assistenziale derivante dal prendersi cura di una persona con malattia cronica degenerativa. Ancor meno si trova per quel che riguarda persone con malattie neuromuscolari di origine genetica. Qualche studio per altro è stato fatto per rilevare, nello specifico, il maggior impegno del caregiver informale che si occupa di persone con malattie neuromuscolari e insufficienza respiratoria in trattamento domiciliare (A. Lissoni, 1995; S. Rossi Ferrario et al., 2001; M. Vitacca et al., 2007) derivante dalla gestione di ventilatori, broncoaspiratori, cannule tracheostomiche e di quant’altro legato alla ventilazione meccanica invasiva e non invasiva. 

Ciò che spesso non si riesce a dire
Sulla base di quanto trovato in letteratura ma, soprattutto, con la convinzione che l’impegno assistenziale del caregiver  informale sia stato, negli anni passati, poco considerato anche da parte della UILDM nazionale – vanno per altro ricordate due ricerche effettuate in tal senso dalle sezioni di Como e di Bergamo – è nata l’idea di proporre un incontro informale tra caregiver  da tenersi durante le Manifestazioni Nazionali UILDM di  Lignano Sabbiadoro nel mese di maggio scorso.
Intenzione dell’incontro era quella di confrontarsi, scambiarsi le proprie esperienze, tirar fuori ciò che può essere difficile dire in presenza della persona che si assiste. Il caregiver prova stanchezza, ansia, aggressività, insonnia, deflessione del tono dell’umore? Si sente inadeguato, indeciso, prova un senso di solitudine? Lamenta la mancanza di attenzione per sé e di tempo libero da dedicare a se stesso? Si sente in colpa oppure “usato”, incompreso? Sente di avere bisogno di staccare dalla routine quotidiana; di necessitare di momenti di riposo o, meglio, di respiro, lontano dal familiare?
Troppo breve, l’incontro, per indagare a fondo questi temi e per tentare di rispondere a quesiti così fondamentali. E pochi i caregiver  informali presenti, nonostante il gruppo di lavoro fosse costituito da circa 25/30 persone tra cui alcuni disabili, qualche volontario e 3 operatrici sociali (caregiver  formali). 

L’organizzazione e le risorse
Alcuni spunti di riflessione sono comunque emersi da questo primo incontro di Lignano. Innanzitutto il fatto che la decisione di instaurare un rapporto di convivenza con una persona disabile rappresenta un atto di volontarietà che si esprime anche nei termini di cura. In questo senso, per non partire da subito con un carico assistenziale impegnativo in presenza di un caregiver  informale con attività lavorativa - ma non solo - è necessario organizzarsi prima di iniziare la convivenza sfruttando, laddove possibile, i progetti di vita indipendente che prevedono l’assistenza personalizzata.
Attenzione, però: il caregiver  formale, cioè il lavoratore che fa assistenza alla persona, può essere percepito dal convivente come “un invasore”. Di fatto egli entra nella casa e nella vita della coppia che inizia la convivenza e sottrae, occupa spazio. È fondamentale, quindi, che egli sia gradito non solo al disabile ma anche al suo compagno (o compagna).
È stato sottolineato anche che spesso, pur con le risorse economiche necessarie, è complicato trovare un assistente adeguato e per il caregiver informale anche la ricerca del/della badante con cui condividere l’assistenza può essere motivo di preoccupazione e di stress, ancor più gravoso quando le risorse finanziarie sono insufficienti.  
Dall’incontro è emerso poi che per il caregiver formale a orario definito una semplice indisposizione personale può trasformarsi in un problema per sé che per l’assistito: infatti, essendo egli l’unico a occuparsi del disabile non può esimersi dalla prestazione d’opera, per etica professionale, a causa della difficoltà oggettiva di trovare un sostituto all’ultimo momento.
Ci si è anche chiesti: nel lungo periodo, la coppia disabile-normodotato “scoppia” più delle altre? E se sì, il partner “sano” si sente imbrigliato o moralmente obbligato e per questo motivo non abbandona l’altro? In un periodo di generalizzata brevità di rapporti la domanda è sembrata legittima.

I dati e le considerazioni
Per tentare di fare una fotografia a oggi del caregiver all’interno della nostra associazione, è stato approntato e distribuito un breve questionario: venti, in totale, coloro che hanno risposto.

Tra questi, sette si occupano di assistenza al disabile da soli, tredici con altre figure. Sette di loro hanno dichiarato di avere modificato gli orari di lavoro per fare assistenza, undici di avere tempo da dedicare a se stessi e ancora sette vorrebbero avere ogni tanto un periodo di riposo/stacco lontano dall’assistito. La maggioranza (dodici) desidererebbe avere Momenti di confronto con altri caregiver e infine, secondo quattordici persone, la UILDM dovrebbe prestare più attenzione ai bisogni di queste figure.

Le risposte al questionario

Totale rispondenti: 20.
Composizione campione: conviventi 2, mogli 5, mariti 4, madri 1, padri 3, fratello/sorella 1, fidanzato 1, operatori 3. Età media: 50 anni.
Si occupano dell’assistenza al disabile: da soli, senza alcun aiuto 7; con altre figure 13.
Hanno modificato gli orari di lavoro per fare assistenza: no 8; sì 7; non risponde 2. Operatori eclusi.
Il caregiver  ha tempo da dedicare a se stesso? sì 11; no 1; poco 5. Operatori esclusi.
Sarebbe utile:
. avere ogni tanto un periodo di riposo/stacco lontano dall’assistito? sì 7; no 6; non risponde 4. Operatori esclusi;
. avere  momenti di confronto con altri assistenti? sì 12; no 3; non risponde 5. Operatori inclusi.
La UILDM dovrebbe prestare più attenzione ai bisogni dei caregiver? sì 14; no 3; non risponde 3; operatori inclusi.
Come sono riusciti i caregiver a conciliare l’assistenza con le esigenze di lavoro? Passando da un rapporto di lavoro full-time a uno part-time, “mollando il lavoro”, cambiando azienda, adattando l’orario alle esigenze di assistenza ma in modo variabile.

Riportiamo anche alcune considerazioni lasciate in calce ai questionari.
“La UILDM dovrebbe sviluppare progetti e attività volte a garantire periodi di sollievo alle famiglie nell’arco di tutto l’anno”.
“Come compagna di una persona disabile scelgo di volta in volta quanto investire nel rapporto. La presenza di una figura retribuita rende il rapporto vivibile”.
“Lavorare perché le istituzioni siano più presenti nel mondo della cura degli handicappati e dei loro familiari anche quando non ci sono veri vincoli anagrafici ufficiali”.
“Ogni diversamente abile ha la sua patologia, per cui ognuno ha esigenze diverse”.

Com’è cambiato il caregiver!
Certo, un sondaggio così limitato non permette di trarre conclusioni impegnative. Sembra però di capire che la UILDM dovrebbe dedicare più attenzione ai bisogni dei caregiver informali, organizzando incontri strutturati magari con l’intervento di operatori esperti.
Come suggerito da un partecipante all’incontro, la UILDM dovrebbe inoltre attuare progetti e attività per dare respiro ai caregiver  informali che ne hanno bisogno. Da segnalare, ad esempio, che in Europa si sta sviluppando una rete di Centri di “Respite Care”, per dare al disabile e ai suoi assistenti uno stacco dalla routine quotidiana per un periodo di tempo più o meno breve (si vedano in tal senso i siti http://www.rapsodyonline.org e http://www.eurordis.org)    
Infine, si potrebbe pensare anche a un progetto di ricerca condotto con metodologia e rigore scientifico. E del resto è ormai indispensabile, al giorno d’oggi, raccogliere dati, analizzarli, pubblicarli, per poterli successivamente confrontare con quelli provenienti da altre ricerche. È un peccato, infatti, non aver mai pensato - in tutti questi anni di vita della UILDM - di studiare il carico assistenziale dei caregiver, ma nemmeno di aver cercato di fotografare questa figura: avremmo scoperto che, nel corso degli anni, essa è andata via via modificandosi, dall’iniziale preponderanza di genitori - soprattutto madri - e di mogli, arrivando ai mariti, ai conviventi maschi e femmine, ai fidanzati: un’evoluzione legata non solo alla miglior qualità di vita e di cura delle persone con malattie neuromuscolari, ma anche alla percezione del disabile come un proprio simile, al di là dei limiti oggettivi legati alla ridotta capacità funzionale.       

 

Bibliografia

. Grimaldi V, Fabbrini F. Proposta di uno strumento per misurare il carico assistenziale del caregiver di un paziente oncologico in fase terminale a domicilio. La Rivista Italiana di Cure Palliative 2007; 1:51-58.
. Grunfeld E et al. Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principle caregivers. CMAJ June 8, 2004; 170(12);1795-1801.
. Lissoni A. Tracheostomy and mechanical ventilation in ventilatory failure of patients with neuromuscular disease. Monaldi Arch Chest Dis 1995; 3:232-234.
. Miyashita M et al. Validation of the Burden Index of Caregivers (BIC), a multidimensional short care burden scale from Japan. Health and Quality of Life Outcomes 2006; 4:52;1-9; doi:10.1186/1477-7525-4-52.
. Mockus Parks S, Novielli KD. A Practical Guide to Caring for Caregivers. Am Fam Physician 2000; 62:2613-20,2621-2.
. Rossi Ferrario S, Zotti AM, Zaccaria S, Donner CF. Caregiver Strain Associated With Tracheostomy in Chronic Respiratory Failure; Chest 2001; 119; 1498-1502; doi 10.1378/chest.119.5.1498.
. Vitacca M et al. Home mechanical ventilation patients: a retrospective survey to identify level of burden in real life. Monaldi Arch Chest Dis 2007; 67;3:142-147.
. Zarit SH. Family care and burden at the end of life. CMAJ June 8, 2004; 170(12);1811-1812.
. UILDM Sezione di Como. Malattie Neuromuscolari di origine genetica: verifica dell’impatto assistenziale sul nucleo familiare. 2002.
. UILDM Sezione di Bergamo. Malattie neuromuscolari di origine genetica - Impatto assistenziale sulnucleo familiare. 2003.

Pubblicato su DM, Periodico della UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Numero 167, Novembre 2008. http://www.uildm.org - redazionedm@eosservice.com

giugno 2009




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Ultimo aggiornamento 26/04/2013