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MALATTIE NEUROMUSCOLARI E VENTILAZIONE ASSISTITA: INDAGINE SULLA QUALITA' DELLA VITA
a cura di Liana Garini, Milano

Premessa
L'assistenza ventilatoria, nelle persone con una malattia neuromuscolare, può essere considerata oggi più che un'opzione terapeutica: è un "ausilio" indispensabile per compensare il progressivo indebolimento dei muscoli respiratori. Come ogni altro ausilio, anche il ventilatore viene accettato come mezzo per contrastare e superare difficoltà: il ventilatore aiuta a respirare e respirare significa vivere.
Se però la ventilazione assistita è per la maggior parte dei casi ben tollerata, spesso problemi possono insorgere nell'assistenza quotidiana alla persona. Non va dimenticato che in Italia la gestione delle persone con disabilità è affidata quasi interamente alla famiglia: la ventilazione assistita, con il suo bagaglio di attrezzature e manovre, può rappresentare un ulteriore gravoso impegno per chi già si dedica interamente alla cura di un proprio caro.
Tra il giugno 1997 e il marzo 1998 si è proceduto a effettuare un'indagine a mezzo questionario (prima del genere in Italia) per cercare di capire quale può essere l'impatto del trattamento ventilatorio su utenti e loro famiglie: come è stato accettato, quali problemi di tipo pratico ha fatto sorgere, quali costi, quali accorgimenti potrebbero essere messi in atto per migliorare l'assistenza domiciliare e altro.

Risultati
I risultati che qui riportiamo analizzano solo una parte dei dati raccolti. Seguirà un'analisi più approfondita e più dettagliata che verrà inserita nel sito www.inforesp.org e pubblicata su un prossimo numero di "Distofia Muscolare".
Si ringraziano per la collaborazione alla raccolta dei dati: i rispondenti ai questionari, le Sezioni UILDM, i Centri di riferimento.

Numero persone in ventilazione = 179
Maschi = 144
Femmine = 35

Classi anni di nascita Numero soggetti
 1901 - 1920  1
 1921 - 1950  28
 1951 - 1960  21
 1961 - 1970  41
 1971 - 1980  77
 1981 - 2000  8
Nessuna Risposta = 3


Residenza
Nord = 89
Centro = 44
Sud = 27
N.R. = 19
Totale = 179

Tipo di malattia
D.M. di Duchenne = 87
Altri tipi di Distrofia Muscolare = 45
Atrofia Muscolare Spinale = 21
Sclerosi Laterale Amiotrofica = 8
Miopatie Congenite = 9
Altre Neuropatie = 9
Totale = 179

Condizioni fisiche generali
In carrozzina = 145
Deambulante = 16
Allettato = 4
Altro = 14
Totale = 179

Nutrizione
Con aiuto = 114
Senza aiuto = 57
Artificiale = 7
Nessuna Risposta = 1
Totale = 179

Condizioni lavorative
lavora:
no = 160
sì = 18
Nesssuna Risposta = 1
Totale = 179

Stato civile
Nubile/celibe = 161
Coniugato/a = 14
Divorziato/a = 1
Vedova/a = 1
Nessuna Risposta = 2
Totale = 179

Risorse economiche
Reddito familiare = 166
Pensione di inabilità = 136
Indennità di accompagnamento = 156
Altri contributi = 16
Nessuna Risposta = 2

Le risorse economiche, per le attuali necessità, sono considerate
Ottime = 2
Buone = 41
Sufficienti = 76
Scarse = 43
Insufficienti = 17
Tot. = 179

Condizioni abitative
Con i familiari = 166
In comunità = 7
In istituto = 2
Da solo = 2
Altro = 2
Tot. = 179

Le attuali condizioni abitative sono state
Una scelta personale 20
Una scelta della famiglia = 99
Imposte dalle circostanze = 60
Totale = 179

Tipo di trattamento ventilatorio in atto al momento dell'indagine
A pressione positiva:
maschera nasale = 93
maschera facciale = 13
tracheotomia = 67
A pressione negativa:
poncho = 7;
polmone d'acciaio = 1
Totale = 181
Un trattamento include sia poncho che maschera nasale, uno include sia poncho che polmone d'acciaio

Cambiamenti nel trattamento avvenuti prima dell'indagine
14 da maschera nasale a tracheotomia
11 da poncho a tracheotomia
1 da tracheotomia a maschera nasale
3 da poncho a maschera nasale
1 da corazza a maschera nasale
1 da polmone d'acciaio a maschera nasale

Motivi che hanno indotto a iniziare il trattamento ventilatorio
Improvviso aggravamento delle condizioni respiratorie = 82
Graduale peggioramento delle condizioni fisiche generali (sonnolenza, affaticamento, ecc.) = 47
Peggioramento valori respiratori evidenziato con regolari controlli periodici = 71
Consiglio medico = 5

La decisione per l'inizio del trattamento è derivata da
Scelta personale = 38
Scelta della famiglia = 21
Improvvisa emergenza = 72
Consiglio medico = 46
Nessuna Risposta = 2
Totale = 179

Difficoltà incontrate all'inizio del trattamento
Difficoltà personali ad adattarsi alla nuova situazione = 121
Difficoltà dei familiari ad adattarsi alla nuova situazione = 98
Difficoltà di adattamento al ventilatore = 91
Difficoltà e problemi nell'uso della mascherina = 73
Inadeguato servizio di assistenza domiciliare = 71
Difficoltà nell'uso del ventilatore = 63
Maggiori spese a carico della famiglia = 57
Scarso supporto del medico di base = 54
Scarsa informazione sulla ventilazione in generale = 53
Scarsa informazione sulle conseguenze del trattamento ventilatorio praticato = 53
Insoddisfacente servizio di assistenza domiciliare = 52
Difficoltà nel reperire materiale di consumo = 50
Inadeguato supporto psicologico = 49
La famiglia si è dovuta fare carico di tutto = 48
Scarso supporto del Centro che ha effettuato il trattamento = 47
Difficoltà per la nutrizione = 45
Difficoltà per la bronco-aspirazione = 38
Difficoltà nello svezzamento dal respiratore = 34
Difficoltà nel riacquistare l'uso della parola = 35
Impossibilità di ottenere un secondo ventilatore = 32
Altro = 17
Nessuna Risposta = 10

In seguito al trattamento ventilatorio le condizioni di vita si possono definire
Migliorate sensibilmente = 60
Migliorate discretamente = 72
Immutate = 29
Peggiorate = 12
Peggiorate sensibilmente = 6
Totale = 179

Con il trattamento ventilatorio le condizioni fisiche sono considerate
Migliorate = 132
Immutate = 23
Peggiorate = 9
Nessuna Risposta = 15
Totale = 179

Con il trattamento ventilatorio l'efficienza fisica/mentale è considerata
Migliorata = 77
Immutata = 75
Peggiorata = 7
Nessuna Risposta = 20
Totale = 179

L'assistenza fornita nel luogo di residenza soddisfa i bisogni
Per niente = 17
Poco = 40
Abbastanza = 103
Molto = 14
N.R. = 5
Tot. = 179

Suggerimenti per una migliore qualità della vita delle persone in trattamento ventilatorio domiciliare
Fornire assistenza domiciliare personalizzata secondo il bisogno = 121
Garantire la copertura rapida delle emergenze tecniche dell'attrezzatura = 112
Sensibilizzazione dei medici di base = 93
Fornire assistenza infermieristica adeguata = 89
Promuovere formazione gruppi di auto-aiuto per lo scambio di esperienze = 86
Prevedere addestramento mirato per familiari = 85
Maggiore informazione agli utenti per arrivare preparati all'inizio del trattamento = 79
Prevedere addestramento mirato per operatori assistenziali = 76
Garantire adeguato supporto psicologico = 69
Strutture per l'accoglienza a breve termine (fino al mese) = 69
Fornire assistenza domiciliare per 24 ore al giorno = 59
Fornire i soldi per la gestione diretta dell'assistenza da parte dell'utente/famiglia = 55
Appartamenti in condominii con assistenza infermieristica centralizzata = 45
Strutture per l'accoglienza a lungo termine (comunità residenziali) = 43
Strutture per l'accoglienza a medio termine (oltre il mese) = 36

Alcune considerazioni
Al di là dei risultati prettamente statistici relativi alla popolazione esaminata (i maschi rappresentano l'80,45%, la classe d'età più numerosa è quella dei quasi trentenni, il 49,72% risiede al nord, il 48,60% è affetto da D.M. di Duchenne, l'81% è in carrozzina, il 90,40% non lavora, l'89,94% è celibe/nubile, il 92,74% vive in famiglia) il quadro che emerge dall'indagine riflette la condizione sociale e assistenziale tipica dei Paesi dell'Europa meridionale: l'assistenza e cura della persona disabile è quasi interamente affidata alla famiglia. Questo dato è confermato dal fatto che ben il 92,74% dei rispondenti vive con la famiglia, ma che "solo" il 48,60% ha diagnosi di D.M. di Duchenne, malattia tipicamente giovanile, che però, nei Paesi scandinavi, permette una vita indipendente grazie all'avanzato sistema di assistenza alla persona.
Dalla lettura dei risultati, qui non riportati, relativi all'assistenza socio-sanitaria si è notato che la soddisfazione circa i servizi ricevuti è più alta là dove sul territorio è presente una Sezione UILDM convenzionata con l'Ente pubblico. In linea generale il trattamento ventilatorio, come prevedibile, ha aiutato a migliorare le condizioni fisiche generali anche quando la decisione per l'inizio del trattamento è stata presa durante una improvvisa emergenza (40,22% dei casi) con probabile intervento tracheotomico (37,43% dei casi).
Tra le difficoltà incontrate all'inizio del trattamento spicca quella di adattamento personale e dei familiari alla nuova situazione: è la conferma che, anche se già abituati a gestire una situazione che può definirsi "atipica", la ventilazione domiciliare provoca scompiglio nella vita dell'utilizzatore e nella gestione quotidiana dell'assistenza. E non meraviglia che il suggerimento per una migliore qualità della vita che ha ottenuto il maggior consenso sia quello di "fornire assistenza domiciliare personalizzata secondo il bisogno". Che è poi quello, in sostanza, che caratterizza i sistemi di assistenza dei Paesi del nord Europa di cui si è detto sopra.

Gruppi di auto-aiuto: se desiderate far parte di un gruppo di questo tipo inviate un messaggio al numero di fax 02 2360084 oppure all'indirizzo di posta elettronica info@inforesp.org
/lg-Milano, 25.04.2001



Via Lampedusa 11/a 20141 MILANO  fax +39 02 2360084  e-mail: info@inforesp.org - coordinamento editoriale: Liana Garini - web by: ICON
Ultimo aggiornamento 26/04/2013