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PERSONE E FAMIGLIE SPECIALI
Malattie neuromuscolari di origine genetica: verifica dell’impatto assistenziale sul nucleo familiare. Un’indagine della sezione Uildm di Como

Le condizioni croniche gravemente invalidanti delle patologie neuromuscolari generano di fatto un carico assistenziale notevole e il prezzo sociale che i familiari devono pagare raggiunge valori di massima espressione. Il carico è quotidiano e continuo: 24 ore al giorno, 365 giorni l’anno.
Per rendere il più possibile oggettiva questa valutazione, la Uildm di Como, con la collaborazione di personale qualificato nel campo della medicina, della psicologia, dell’assistenza infermieristica, del segretariato sociale e informatico, ha svolto un’indagine su un campione di 50 famiglie – campione molto significativo considerato il fattore d’incidenza della patologia neuromuscolare sulla popolazione– dislocate sul territorio.
Vari gli aspetti analizzati: le modalità di erogazione di assistenza da parte dei nuclei familiari e le possibilità di vita sociale e lavorativa dei suoi componenti; gli enti e/o le persone che sono di supporto ai nuclei familiari; le modalità e i limiti di inserimento sociale, scolastico e/o lavorativo dei disabili in rapporto alle possibilità/necessità assistenziali.

I dati raccolti – una pubblicazione particolareggiata è a disponibile presso la Uildm di Como (tel./fax +39 031542940 segreteria@uildmcomo.org) - rappresentano spunti di riflessione sia per capire e cogliere la dimensione del problema, sia per valutare quali potrebbero essere le scelte d’investimento preventivo nel settore dell’assistenza domiciliare a persone con ridotta o nulla capacità d’autonomia motoria. Noi ci limitiamo a esporre un estratto del lavoro stesso.


L’incontro
Entrare nelle case delle famiglie dove vivono una o più persone affette dalla patologia neuromuscolare ha permesso di cogliere dal vivo, in situazioni diverse, emozioni e sensazioni. Dopo un iniziale, comprensibile nervosismo - in qualche caso distacco, paura, diffidenza - in tutte le famiglie, l’atteggiamento è mutato: prendere consapevolezza del loro compito, dover descrivere qualcosa che li toccava quotidianamente, ha attenuato la tensione e favorito la disponibilità e la collaborazione. Le difese iniziali hanno lasciato il campo a un "incontro" autentico, caratterizzato da grande fiducia e apertura. In tutti un grande bisogno di essere ascoltati, accolti, di avere una interlocutrice interessata non alla "malattia" ma alla loro persona. Per tutti c’è stato un grande coinvolgimento emotivo. Non solo abbiamo "incontrato" diverse famiglie nel cuore delle loro case, ma abbiamo anche "accolto" per ciascuna qualcosa di autentico e unico, tuttora vivo dentro di noi.

Il quotidiano
Attraverso il questionario abbiamo esaminato ogni singolo bisogno di vita quotidiana e valutato come questo venga soddisfatto dalla persona disabile: autonomamente, in parziale o totale dipendenza da altri.
Dai dati raccolti risulta evidente che vivere con una persona con patologia neuromuscolare di origine genetica comporta un carico assistenziale oneroso sia da un punto di vista qualitativo che quantitativo e che la famiglia è il principale, a volte unico erogatore dell’assistenza: il vero care giver.

Prendiamo solo alcuni fra i più significativi bisogni di vita quotidiana.

L’alimentazione: solo il 42% del campione è in grado di alimentarsi in modo autonomo, il 50% deve essere preparato al pasto o imboccato e l’8% necessita di vie di alimentazione alternative a quella orale essendo incapace di masticare e deglutire.

Inoltre, il 4% del campione è portatore di percutaneogastrostomia (PEG). Questa consiste nel creare un’apertura che attraverso una piccola incisione addominale abbocchi direttamente lo stomaco all’esterno attraverso una canula, in modo tale da somministrare direttamente cibo e liquidi by-passando l’oro-faringe e l’esofago. La gestione di questi pazienti è complessa e per questo è necessario che la famiglia venga adeguatamente istruita, supportata e supervisionata.

La Respirazione: il 32% delle persone intervistate non è in grado di respirare autonomamente in modo efficace senza un supporto ventilatorio meccanico; il 20% necessita di tale supporto solo nelle ore notturne mentre il restante 12% utilizza la ventilazione meccanica anche durante il giorno. Anche in questo caso il carico per i familiari è pesante - ben l’83% degli intervistati è impegnato nell’assistenza notturna - e pesante la responsabilità che comporta: adattamento del ventilatore e della mascherina; controllo del corretto funzionamento e dell’erogazione di una ventilazione efficace; verifica dei parametri impostati ed eventuale regolazione, se necessario, su indicazione medica; pulizia e cura dei circuiti della mascherina e dell’apparecchiatura; gestione dei periodici controlli con sostituzione del materiale da parte dell’assistenza tecnica.

Ma non è tutto. Il 16% del campione intervistato è tracheotomizzato, e di questi il 75% necessita di broncoaspirazione. La cura della tracheotomia e la broncoaspirazione sono manovre complesse e di grande responsabilità. Che, necessariamente, al domicilio vengono effettuate dal familiare. In ambito ospedaliero, prima della dimissione, il parente viene educato all’esecuzione delle manovre e informato di tutti i rischi e i benefici che esse comportano. Dai dati raccolti si deduce che il centro di riferimento prevede controlli periodici per garantire al paziente e alla sua famiglia un sostegno e una presenza costanti: essi non sono solo "oggetti" ma veri e propri "soggetti" delle cure!

La Mobilizzazione: solo il 30% del campione indagato è in grado di deambulare; di questi, però, il 18% necessita di ausili o dell’assistenza di qualcuno. Il 68% degli intervistati utilizza la carrozzina; di questi, il 49% è dotato di carrozzina elettrica che permette una discreta autonomia; per il rimanente 51%, che utilizza quelle manuali, è indispensabile la presenza costante di almeno una persona.
Ma il paziente neuromuscolare non autosufficiente richiede anche frequenti spostamenti -letto/carrozzina/poltrona - per varie necessità, per cui spesso è necessaria la presenza di almeno due persone. Tutto questo dimostra quanto sia indispensabile costruire attorno al nucleo familiare una rete di persone che supportino la famiglia. Solo il 6% del campione infatti fa riferimento esclusivamente ad assistenti privati; mentre il 31%, oltre all’assistenza dei parenti, dispone del supporto di altre figure: volontari o obiettori messi a disposizione sia dai comuni sia dall’associazione.
È facile capire come questo carico possa provocare problemi di salute nei familiari: il 62% lamenta lombalgia e ben il 72% fa ricorso a terapie antalgiche.
Un dato molto interessante a favore della qualità dell’assistenza da parte dei familiari è l’assenza quasi totale di Udd (ulcere da decubito) cui la persona affetta da patologia neuromuscolare è fortemente soggetta a causa dell’immobilità, dell’assenza di tono muscolare, dell’alterata sensibilità cutanea.


La Famiglia, risorsa preziosa
Nel difficile percorso proprio della patologia neuromuscolare, la famiglia non solo deve assolvere al ruolo che le è proprio, prendersi cura del congiunto, ma deve anche provvedere a compiti che solitamente sono propri dei professionisti dell’assistenza.
Chi più della famiglia può fornire un’assistenza che si possa definire davvero globale e garantire una reale continuità delle cure, 24 ore su 24, per l’intera durata della malattia, e, soprattutto, realmente centrata sulla persona? La famiglia è una risorsa indispensabile che permette di ridurre al minimo la necessità di ospedalizzazione: una piccola unità operativa capace di soddisfare bisogni semplici ma anche complessi di una persona con patologia cronica, contenendo così in modo significativo anche i costi del SSN.
La persona affetta da patologia neuromuscolare e il suo nucleo familiare costituiscono un’unità inscindibile cui va garantito un sostegno continuo e sostanziale da parte dei presidi ospedalieri, delle ASL, dei comuni e dell’associazione.

L’intervento istituzionale
Le forme assistenziali più "innovative" d’intervento quali l’assistenza domiciliare integrata (ADI) – che prevede supporti sociali, infermieristici e riabilitativi al domicilio – e l’ospedalizzazione al domicilio (OD) – consistente in assistenza infermieristica, visite mediche e consulenze specialistiche sempre al domicilio – scontano oggi livelli di diffusione "a macchia di leopardo" e con modalità di realizzazione al di sotto delle aspettative. L’ADI risulta concretamente avviata in tutte le realtà locali, mentre l’OD è presente secondo dati raccolti nel 1994 da Francesco Santanera, in pochi progetti sperimentali e concentrate nel nord Italia. Nei casi raccolti dalla nostra ricerca, nessuno usufruisce di ospedalizzazione al domicilio.

Il sostegno "informale"
Il mutato sistema di supporto di welfare italiano prevede il trasferimento monetario ai singoli soggetti invece che l’erogazione diretta dei servizi; il destinatario è comunque costretto a rivolgersi al "mercato" per ottenere i servizi di cui necessita o, come succede nella maggior parte dei casi, a "contare" sull’aiuto diretto dei propri familiari trovando in loro il fondamentale supporto e risposta ai bisogni assistenziali.
Ma la famiglia, se da un lato protegge, stimola e cura il proprio congiunto disabile, dall’altro manifesta una forte domanda di aiuto e di tutela per prevenire stress, ansia e depressione, sintomi correlati al carico assistenziale quotidiano, emotivamente coinvolgente ma anche legati al conflitto tra le esigenze del congiunto e le personali aspirazioni.

L’informazione sulle normative
Conoscere la legislazione è un aspetto molto importante in questo settore. Essere edotti su norme, opportunità e finanziamenti specifici può rappresentare un supporto significativo nel raggiungimento di una soddisfacente qualità della vita.
Soprattutto nel nostro contesto di riforma dello stato sociale, sapere "cosa" e, soprattutto, "a chi" chiedere è un requisito necessario. Durante la compilazione del questionario ci siamo resi conto che troppo spesso c’è ignoranza nei confronti della norma e anche molta confusione. Un esempio per tutti è la problematica dell’integrazione scolastica: quando insorge un problema, anche se di tipo educativo, il riferimento istituzionale è l’assessorato ai servizi sociali e non quello della pubblica istruzione.

Le famiglie intervistate dichiarano di ricevere informazioni sulla legislazione da soggetti privati – associazioni di disabili, internet, amici o medico di famiglia – nel 90% dei casi; solo il 10% riceve informazioni da enti pubblici – Asl e Comune.
Ad occuparsene poi, per ottenere benefici o intraprendere iter burocratici, sono gli stessi familiari o operatori del privato sociale: il 94% degli intervistati agisce in modo autonomo e solo il 6% ricorre all’aiuto degli operatori sociali dell’ente pubblico.
Diversa la situazione rispetto alle problematiche del diritto al lavoro: le richieste informative sono mirate alle associazioni che esplicano tale competenza e/o direttamente ai patronati sindacali. Questo nella quasi totalità dei casi; solo il 24% dei casi se ne occupa con proprie competenze.

A che prezzo?
Il punto d’equilibrio che rende possibile tutto questo è l’intensità e la capacità assistenziale che i nuclei familiari garantiscono. Al centro resta sempre e comunque il paziente, ma inscindibilmente legato a quell’entità altrettanto centrale che è il nucleo familiare, vero punto di mediazione fra una malattia inguaribile ed una vita vissuta, con dignità.
E non ha un prezzo. Valori umani, disponibilità infinita negli anni, nei decenni, in tutte le ore della giornata, in tutti i giorni di lavoro e di festa non possono e non devono essere monetizzate. Se altri fossero i valori di riferimento o se altre fossero le persone che vogliono dedicarsi a condividere queste vite ben altre sarebbero le contingenze e le urgenze economiche da affrontare.
Ma ... da un minuzioso calcolo, in base alle ore di assistenza di una "giornata tipo" di un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne di anni 18, risulta un costo minimo, per settimana di 1.245 euro, quindi, 59.760 euro in un anno…115 milioni di vecchie lire!

La Uildm di Como ringrazia la Fondazione Provinciale della Comunità Comasca per il prezioso contributo finanziario senza il quale questo lavoro non sarebbe stato possibile.

Tratto da:
L'agenda, n. 113, febbraio 2003, pagg. 13-15,
trimestrale del Comitato Regionale Lombardo UILDM - Via Della Guerrina, 60 - 20052 MONZA MI
e-mail: crl.uildm@gmail.com

giugno 2009




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Ultimo aggiornamento 26/04/2013