Inforesp

   

   

   

   

   

   
Esperienze Stampa la pagina 

“Gioco d’anticipo contro la malattia. Per vivere al meglio”. Roberto ha scelto la tracheotomia preventiva. La storia di Roberto.

 Tra giugno e luglio (2004) Roberto ha dato tutti i sei esami che gli mancavano per la laurea in Scienze dell’educazione all’Università di Verona. Una bella impresa per qualunque studente e ancor più per Roberto che, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, ha bisogno di qualcuno che volti per lui ogni pagina dei suoi libri di testo.
“Leggevo e chiedevo di sottolineare le parti più importanti, così facevo più in fretta quando dovevo ripassare – racconta -. Del resto non avevo scelta, dovevo fare in fretta per liberarmi degli esami nella sessione estiva. A settembre non avrei potuto darne neanche uno. Avevo già fissato un appuntamento più importante”. Non con una ragazza, ma con un chirurgo che lo ha operato di tracheotomia preventiva e gli ha applicato una cannula non rigida da accorciare con il passare degli anni. Adesso, a meno di tre mesi dall’intervento, Roberto parla senza stancarsi. Un foulard di seta blu sotto il collo della camicia azzurra nasconde la “valvola” che si apre sulla gola.
Ha un viso molto bello, Roberto Falvo, 24 anni, senza l’ombra di tensioni. Le spalle, larghe e diritte, si appoggiano allo schienale della sedia a motore che usa in casa. “E’ stato fatto su un calco della mia schiena – spiega sorridendo -. Mio padre ha avuto l’idea di farlo riprodurre su un sedile Recaro, quelli che si usano per le auto da corsa e gli aerei. Così sto dritto e non mi stanco perché la spalliera è imbottita “su misura”. Per me è molto importante, altrimenti ne soffrono i polmoni e la spina dorsale. In questa posizione mi sento quasi in fase di decollo”.

L’operazione di tracheotomia preventiva è stata una precisa scelta di Roberto che non ha voluto aspettare che la malattia progredisse impedendogli di respirare. “La mia linea guida è vivere, non sopravvivere – dice. Fino a settembre ho fatto la prevenzione respiratoria con una mascherina nasale che, per quattordici anni, ho portato tutta la notte e non mi faceva dormire bene. Adesso posso riposare perché sono collegato con un tubicino al respiratore e mi sento più libero. Sono il terzo in Italia a aver fatto la tracheotomia preventiva. E mio padre non si deve più alzare di notte per controllare se respiro”.

Suo padre, Matteo, 58 anni, sottufficiale dell’Aeronautica in pensione, sua madre Sonia, alta, immensi occhi azzurri. Due persone straordinarie, anche se loro non vogliono sentirselo dire. Che hanno sfidato persino le leggi della genetica e, tredici anni fa, hanno fermamente voluto un altro figlio, dopo aver fatto gli esami necessari. È nata Maria Teresa, perfettamente sana, che oggi frequenta la terza media. Non è facile raccontare la storia di Roberto e della sua famiglia, di cui fanno parte anche il gatto Lulù e il cane Spillo. È così intensa di sentimenti, di dedizione, di coraggio e di semplicità che rischia di sembrare inventata. O retorica. Invece è questa l’aria che si respira in quell’appartamento ordinato, luminoso, con porte e bagno di dimensioni extra per far passare la carrozzella, al secondo piano di un edificio senza barriere architettoniche nella prima cerchia di viali di Verona.
Fino ai tre anni e mezzo, Roberto Falvo è stato un bambino sanissimo e vivace, poi ha cominciato a non reggersi bene sulle gambe. A quattro anni la diagnosi di sindrome di Duchenne e il verdetto: di lì a poco sarebbe rimasto immobilizzato sulla sedia a rotelle. “Quel figlio era il nostro orgoglio, la nostra gioia – racconta la madre -. Della distrofia non avevamo mai sentito parlare. Usciti dall’ospedale io e mio marito ci siamo presi per mano. Per cinque mesi non abbiamo mai dormito. Poi abbiamo incontrato un sacerdote che ci ha riavvicinato alla fede e dopo un viaggio a Medjugorje abbiamo deciso di non rassegnarci, di combattere. E non ci siamo più arresi. Siamo coscienti del fatto che non vinceremo la guerra. Ma abbiamo già vinto tante battaglie”.
Una svolta decisiva è stato l’incontro con il professore Rideau di Poitiers che ha preso a cuore il caso di Roberto. Per evitare che il male progredisse, Roberto fu sottoposto nel 1985 a un intervento di allungamento dei tendini, dai piedi alle anche, che gli consentì di ricominciare a correre e a giocare al pallone per tutto il periodo delle elementari e delle medie.

“Ho potuto vivere come i miei coetanei, per me è stato importantissimo – dice Roberto -. Ma poi è subentrata la scoliosi e, ancora una volta, prima che la colonna vertebrale fosse definitivamente compromessa, mi sono messo in gioco con un altro intervento preventivo. Nel gennaio del ’95 mi hanno inserito nella schiena due barre di materiale in leghe flessibili che si allungano con la crescita. Tra interventi e controlli sono andato a Poitiers 29 volte. Ma era bello, ho visto tanti luoghi meravigliosi, mi sentivo quasi in vacanza”.
Adesso Roberto, con gli amici della Uildm e il suo accompagnatore va all’università, a cena fuori. Anche in discoteca “ma solo per la compagnia”. Ha un’auto, la Doblò, con un elevatore speciale che gli permette di salire agevolmente. Alla guida, il suo accompagnatore o suo padre.
“Non ho perso un’ora di lezione all’Università, frequento il centro disabili dell’ateneo dove i volontari ci iscrivono agli esami, ci portano in mensa, in biblioteca. Adesso sto preparando la tesi con il professor Angelo Lascioli sui servizi per gli studenti “diversamente abili” nelle università europee. Non amo il termine handicap. Ognuno di noi ha delle “abilità”, sia pure differenti. La mia è l’aver saputo accettare la mia condizione, riuscire a gestire la mia vita nonostante le difficoltà. L’esempio di serenità dei miei genitori è stato importante, mi ha dato equilibrio. Nel futuro vorrei lavorare in un settore che mi consentisse di trasmettere agli altri la mia esperienza. E di aiutarli come io sono stato aiutato”.

A cura di Anna Masucci, pubblicato su Corriere Eventi, supplemento al Corriere della Sera del 17 dicembre 2004.

maggio 2009




Via Lampedusa 11/a 20141 MILANO  fax +39 02 2360084  e-mail: info@inforesp.org - coordinamento editoriale: Liana Garini - web by: ICON
Ultimo aggiornamento 26/04/2013